Diario de una Mujer con Síndrome de Sjögren

Foto de  ArtHouse Studio  en  Pexels Hace unos años empecé a tener molestias en la barriga y dolores en la zona  pélvica. El número de veces que he ido a urgencias era bastante alto... y es increíble cómo el cuerpo siente las cosas por más pequeñas que sean... En una de las ecografías que me hicieron encontraron algo en el ovario...era dos pequeños quistes endometriosicos... El nombre no me gustó nada porque había escuchado hablar de la endometriosis y todo era para peor , mucho dolor, muchas molestias, incluso hasta discapacitante... desde urgencias me enviaron a una consulta para seguir controlando el crecimiento y las molestias. Pues estos pequeños endometriomas empezaron a crecer de a poco, mi panorama era un pequeño mioma controlado  y dos quistes con contenido endometrioso... Pasaron los meses y yo sentía bastantes molestia en cada menstruación y tenía anemia ya que parecía que eran muy abundantes. Al parecer los ginecólogos en general no están muy especia...

  Tener una enfermedad crónica conlleva a veces otras complicaciones de tipo económicas... es muy fácil hablar de ir a clases de yoga, ir a clases de taichi, ir a un nutricionista, visitar a un inmunólogo, comer todo BIO, comprar suplementos de vitaminas, comprar capsulas de omega3 o de magnesio... que puede o no ayudar... pagar un psicólogo para las emociones porque el de la seguridad social te ve una vez al mes... No sé a vosotr@s pero a mi no me es tan fácil poder proporcionarme todos estos cuidados u otros de los que se habla como mejoría para nuestra enfermedad. Yo estoy siguiendo un tratamiento hace hace 15 años con un reumatólogo, y es lo único que puedo permitirme, ya que una vez entré a un seguro médico y luego me echaron porque tenía Sindrome de Sjögren, y pagando por una noche en cama por urgencias, 800€ ...como en una suite presidencial... Cada vez que me llaman para ofrecerme un seguro médico les digo que tengo una enfermedad crónica sistémica, y aún así insisten en qu...

Hablar de que las emociones nos afectan y pueden empeorar nuestros síntomas no es nada nuevo, no es algo descubierto recientemente... Una vez quedé para conversar y comparar nuestros casos, con dos mujeres que también tenían enfermedades autoinmunes, una de ellas tenía artritis reumatoide, y por ello tenía minusvalía y la más afectada, era otra mujer muy sensible, que sufre de fibromialgia...me siento identificada con ella... Estuvimos hablando un poco de todo, y para comer no pusimos nada que pudiera afectarnos, como abusar de azúcar, de harinas, de gluten. Preferimos infusiones y algo para picar que fuera de fácil digestión. Ya sabíamos la parte de la alimentación, sabíamos que comer bien nos traería beneficios con respecto a la inflamación o ataque que estaba sufriendo nuestro cuerpo. Lo más interesante de la charla es que llegamos al punto de coincidir en que nuestras enfermedades se habian originado por un momento muy traumático en nuestras vidas, donde habíamos sufrido estrés, an...

  ¿Cuánt@s de ustedes pueden trabajar bien con este Síndrome a cuestas? El Síndrome de Sjögren es muy diferente en cada persona, por eso como debería tratarse a un paciente , tener en cuenta sus capacidades y sus limitaciones debido a este conjunto de sintomas que nos acompaña cada día debería ser una tarea obligatoria por parte de la sanidad, y nuestro sitio de trabajo. Estoy enferma y por fuera no se nota... pero el aire acondicionado me reseca la garganta, la naríz y me deja los ojos rojos y ardientes... Los sitios de trabajo generalmente no tienen en cuenta esto, porque no todos tienen una enfermedad sistemica, crónica y que no se puede ver... Con la calefacción más de los mismo...en el sitio de trabajo pequeños detalles asi ya me afectan, hacen que mis sintomas se acentúen y vuelva a casa necesitando gotas analgésicas, con la  garganta dolorida y hasta ronca... Es normal tener estrés en el trabajo, pero sucede que a nosotr@s, los pacientes con Síndrome de Sjögren el estré...

Muchas veces sigo viendo gente preguntando en el grupo de Facebook del Síndrome de Sjögren España y en otros grupos, cómo hacer para que el ardor de lengua, paladar deje de molestar, o cómo hacer que la sequedad de boca nos afecte menos, ya que los medicamentos paliativos no nos bastan para calmar uno de los síntomas más molestos y a veces invalidante, como es la boca seca, xerostomía, falta de saliva o saliva escasa, espesa y de mala calidad. Existen muchos productos en el mercado, y hemos comprobado a base de experiencias compartidas en el grupo, que no todos funcionan, ni son milagrosos ni nos alivian a todos los pacientes por igual. Por eso se trata de probar cual nos funciona mejor. Lo que pasa es que son productos caros, que no entran en la seguridad social, y si no nos sirve, ya no podemos seguir usando. También hay muchos  países en los que no se puede acceder a algunos productos. A veces los mismos medicamentos que consumimos (ansiolítcos, antidepresivos) por causa de ansi...

  Generalmente los especialistas que están a cargo de nuestra salud suelen olvidar de recomendar, insistir, recalcar que el cuidado de los dientes es una de las cosas más importantes ante este Síndrome. La falta de higiene dental frecuente suele dar muchos problemas a los pacientes, que a lo mejor no se limpian los dientes correctamente, o no lo hace despues de cada comida , porque no tiene la oportunidad de hacerlo , o simplemente piensa que nada le va a pasar a su boca. Cuando nos falta saliva, los dientes quedan desprotegidos, y las bacterias y caries hacen una fiesta en la boca, que ya no tiene protección natural, por lo que no es un tema que deba olvidarse por los profesionales de la salud ni dejarse de lado por el propio paciente.  En mi caso, tengo 3 endodoncias, como consecuencia de que al principio de mi enfermedad no recibí ninguna recomendación sobre mi salud bucal. No me asusta el dentista, ni el dolor, ni los empastes. Me asustan los antibióticos y la anestesia. E...

  Todas las mujeres hablan de los síntomas molestos del Síndrome de Sjögren, sequedad de ojos, sequedad de boca, dolor muscular , articular , cansancio. Pero nos da mucho reparo , vergüenza , algo dificil de explicar...hablar sobre la sequedad tan molesta y dolorosa en la mucosa vaginal... tanto tabu hay sobre ese tema que ni los médicos son capaces de mencionarlo , ni de informarnos sobre como sobrellevar mejor todo lo relacionado con "aquella zona intima" y sus complicaciones... A veces el sólo roce de la ropa interior, o la textura de la tela, o usar salvaslips, nos provoca mucha molestia porque es una zona que queda muy desprotegida y expuesta  a las infecciones. Cuando todo esto empieza no puedes controlar las situaciones que pueden provocarte molestias porque las desconoces, y caes en irritaciones, infecciones por cándida, infecciones urinarias, una tras otra, varias al año...tomando antibióticos que paradójicamente lo empeoran, desprotegiendo más nuestra flora vaginal....

 Al comienzo de los síntomas del Síndrome de Sjögren no me daba cuenta de que todavía faltaba uno. Uno de los síntomas que no lo padecen todos los enfermos autoinmunes, pero quienes lo sufren ven que se vuelve incapacitante según su frecuencia y su intensidad... No se trata de un cansancio común, ese que sientes cuando has estado activo o has dormido mal. Ese cansancio común se puede ir perfectamente con descansar, con una buena noche de sueño... Pero LA FATIGA  es algo más fuerte y debilitante...es algo fuera de nuestro control...que viene y va cuando se le antoja. Por eso a veces puedes ver a un enfermo con Síndrome de Sjögren más activo, listo para dar una caminata, para hacer varias tareas físicas sin problema, para nadar, para bailar. No significa que no haya fatiga, sino que es menor y que nos está dando una tregua, y por supuesto, la queremos aprovechar... Cuando la fatiga se vuelve más intensa, podemos hablar de estar caminando por la calle y sentir la enorme necesidad...

  Vuelvo a retomar mi diario abandonado hace años... Es muy bueno no estar pensando muy a menudo en nuestro compañero, nuestra mochila, esto que no elegimos pero camina en nuestros pasos... Decir Síndrome de Sjögren es decir muchas cosas más que ojos secos y boca seca. Quiero que eso quede bien claro para todos, no para quienes lo padecemos...sino para quienes creen que leyendo un libro ya pueden saber cómo me siento realmente. Dolor muscular, dolor articular, fatiga extrema, mareos, reacciones al frío o al calor, apneas, hongos en las mucosas, dolor de manos, dolor de tobillos, ardor ocular, pérdida de piezas dentales, dolor durante las relaciones sexuales, problemas de hígado, de riñones, de circulación, de pulmones. Inflamación dolorosa de ganglios, bruxismo, sequedad de tubo digestivo, disfagia, sequedad de nariz, sequedad en la piel, alergias a los jabones y suavizantes, neblina mental, intolerancias alimentarias (que se van sumando), problemas digestivos, reflujo, neuropatía...

Hace un largo tiempo que no volvía a escribir, pero es que siento que mi cuerpo está cambiando Han pasado ya 13 años desde mi primer encuentro con el Síndrome de Sjögren y han pasado  tantas cosas , también buenas (para que negarlo), que te paras a pensar y tener una enfermedad  autoinmune no pasa desapercibido, es algo que da un giro a tu vida, y que al principio  te cuesta , no puedes acomodarte a ese cambio... lloras, te deprimes, y lo niegas,  pero a la  larga lo vas llevando de compañero, y haces caso a todo lo que te dice, y pruebas de todo  para que no te moleste, y buscas información y millones de alternativas para poder  seguir viviendo lo mejor posible. Los síntomas desde 2005 han empeorado. mis ojos están más secos. Tengo más molestias estomacales, sobre todo cuando viene el invierno. El cansancio va en aumento, y los dolores  articulares, la nuca, las muñecas, los tobillos. Con respecto a mi disfagia, he encontrado un equilibrio para...

Este es mi Canal Youtube tengo varios vídeos donde cuento mis experiencias y explico algunos temas desde mi punto de vista. Estás invitado a participar... Gracias! >>VER MI CANAL YOUTUBE Leer Capítulo 14

Tengo mucho que contar y no quiero pecar de aburrida, por empezar... No he intentado tomar esos antidepresivos, porque ya los había probado antes y me aceleran los nervios y mi cabeza no piensa bien...eso me asusta bastante...me deprime pensar que debo tomarlos Los ataques de pánico han vuelto cada dos por tres, con mayor intensidad por la tarde o noche, cuando salgo a la calle, es como si quisi era volver a casa...me da miedo salir...  En una cita anterior que tuve con una internista me diagnosticó que tenia depresión sin apenas hablar y salí de la consulta con los antidepresivos en mi tarjeta de la seguridad social... Esperé a tener una nueva consulta con mi reumatóloga, ella siempre me escucha, me entiende ...pero me dijo algo que me saco del sitio...me dijo que al tener yo una ENFERMEDAD CRONICA... si o si debo tener depresión...ya que suelen ir juntos.  No sé si es bueno o malo.  Lo único que sé es que no quiero tomar el coctel que me han preparado que co...

Pasaron muchos años y estuve alejada de este Blog. Estaba siguiendo mi vida y dedicándole todas mis ganas a mejorar. Toda mi atención a cuidarme y hacerme felíz. Agradezco a mi marido por estar siempre ahí, y a la gente que se ha preocupado y no ha dado consejos tontos... He ido subiendo peldaños por mi misma... comiendo un poco más , ganando terreno al miedo... Por eso, creo que tuve un momento de progreso, y me mantuve alejada de mi diario...mientras no me hacía falta... No  sabía por donde y como  empezar después de tanto tiempo, solo tengo algo claro, siempre estuve muy satisfecha con mi reumatóloga, mis analíticas según ella están muy bien. Le comente que sufría de un nuevo síntoma, que apareció poco a poco, después de estos años que fueron pasando... un cansancio bastante importante, aparece por ejemplo al estar caminando por la  calle y necesito sentarme o acostarme, cerrar los ojos... un cansancio con el que he tenido  que luchar a veces , hasta con poder r...

I ncreíblemente hace ya un año que empecé a escribir este diario. Mi vida cambia, cada cierto tiempo, cuando mi cuerpo ... decide si atacar o no, mi sistema inmune me dice como proceder... todo lo contrario de las demás personas. Hay ciertas comidas que es imposible deglutir, aún usando líquido a cada bocado...comidas que me provocan mucha ansiedad... por eso evito ponerme en la labor. Lo que mejor me va es la verdura, la fruta me cuesta cuando no tiene zumo, la carne (necesito comer todos los dias, porque arrastro una anemia desde que empecé a alimentarme tan precariamente), la que mejor consumo es la de pollo o pavo, la carne de cerdo o lo que llaman "ternera", que aquí no es tan tierna, me es imposible de masticar, sólo me produce agobio. Este 2014 hubo muchos cambios, mi mascota me ha dejado, de una manera repentina, justo al empezar el verano. Era mi gran compañía, me hacía sentir especial, porque yo la cuidaba con esmero, pero son cosas de l...