CAPÍTULO 16 - La Fatiga

 Al comienzo de los síntomas del Síndrome de Sjögren no me daba cuenta de que todavía faltaba uno. Uno de los síntomas que no lo padecen todos los enfermos autoinmunes, pero quienes lo sufren ven que se vuelve incapacitante según su frecuencia y su intensidad...

No se trata de un cansancio común, ese que sientes cuando has estado activo o has dormido mal. Ese cansancio común se puede ir perfectamente con descansar, con una buena noche de sueño... Pero LA FATIGA  es algo más fuerte y debilitante...es algo fuera de nuestro control...que viene y va cuando se le antoja.

Por eso a veces puedes ver a un enfermo con Síndrome de Sjögren más activo, listo para dar una caminata, para hacer varias tareas físicas sin problema, para nadar, para bailar. No significa que no haya fatiga, sino que es menor y que nos está dando una tregua, y por supuesto, la queremos aprovechar...

Cuando la fatiga se vuelve más intensa, podemos hablar de estar caminando por la calle y sentir la enorme necesidad de tener una cama cerca para recostarnos y cerrar los ojos...pero es más que eso porque esa falta importante de energía "duele", nos dificulta respirar ... supongo que así se sentirá mi móvil cuando está al 3% de carga en la batería...

Cómo explicarlo con palabras? Es una sensación de pesadez en el cuerpo, no poder levantar los brazos, ni mover el diafragma para respirar...eso asusta. Cuando esa fatiga te sorprende en casa , te dejas caer sobre el sofá o la cama y hasta la mente se nubla...

Respiras con dificultad, pero cerrar los ojos no te ayuda porque tu cabeza sigue pensando que ese cansancio es además dolor y conciencia de que estás en un estado de reclamo del cuerpo, un pedido de reseteo, de parar y luego seguir porque algo no va bien.

En mi cabeza hay muchas ideas, muchos planes para llevar a cabo, muchas actividades que quisiera realizar, pero mis ideas no van al mismo ritmo que mi cuerpo. Me encantaría poder hacer las cosas de manera espontánea, sin tener estos límites. Pensar que no volveré a casa y ya no podré hacer muchas cosas más...

Los enfermos autoinmunes (Síndrome de Sjögren) no sufrimos el mismo tipo de fatiga siempre. Hay diferentes clases, pero hay que dejar claro que una vez que aparece la fatiga, no nos abandona. Será menos o más intensa.

Una vez leí en un página (Sjögren´s Syndrome Foundation )que existen varios tipos de fatiga, y me pareció muy acertada la descripción que hacía de todos los tipos.

1. Hablaba de una fatiga básica, de la que no nos podemos escapar y está siempre , causada por la inflamación que produce el síndrome de Sjögren al cuerpo. Sube y baja, pero no desaparece y los demás tipos de fatigas se suman a esta que siempre está.

2. También nombraba una fatiga de rebote, que es la que aparece cuando no tenemos en cuenta que nuestro cuerpo tiene unos límites, olvidamos que llevamos una mochila que pesa, y necesitamos descansar. Si hoy no tienes en cuenta las señales de tu cuerpo, mañana tendrás que cancelar todo lo que habías planificado.

3. Otro tipo de fatiga es la fatiga repentina, es de las peores creo yo, me asusta mucho y es de la que hablaba anteriormente. Aparece de repente y nos apaga. En cualquier sitio y situación. Tienes que dejar de hacer lo que estás haciendo y sentarte o acostarte, pero no sólo es fatiga, es una sensación de debilidad que te inunda, pesadez , imposibilidad de moverte. Apaga hasta tus pensamientos, te apaga a mitad de una frase.A veces tenemos que disimularla pero es dificil, puesto que a veces la respiración se ve afectada. Llega a ser visible para aquellos muy observadores, a pesar de intentar ocultarla.

4. El siguiente tipo de fatiga es la que siempre maneja mi vida, y es la fatiga por clima, para algunos es peor  el frío (para mi es incapacitante) para algunos es terrible el calor. Cambios en el clima que afectan mucho a nuestra fatiga. Yo puedo contar mi caso, en invierno no soy la misma persona que en verano. El frio y la humedad hacen que me vuelva una anciana con muchos años encima. Si estoy en casa con calor puedo estar mejor y cuando vuelvo de la calle, y me expongo al clima , llego muy fatigada, solo a sentarme y descansar , además de los dolores articulares en codos y tobillos. Cuando me los toco me da muchas ganas de llorar.

5. Este siguiente tipo de fatiga lo estuve experimentando estos últimos años y de forma muy aislada, fatiga fenómeno del plomo fundido, me preocupa mucho, a pesar de que ya llevo un tiempo sufriendolo. Es directamente al despertar y sentir el cuerpo pesado, extremidades doloridas y agarrotadas, yo digo que voy en cámara lenta, porque debo moverme lentamente...para no agitarme. Para mi no poder levantarme con rapidez es demasiado angustiante, porque muchas mañanas lo logro pero el día que me despierta esta fatiga, "es como si alguien hubiera fundido plomo y lo hubiera vertido en mi cabeza y en todas mis extremidades mientras dormía"

Existen muchos tipos más de fatiga mientras se padece el Síndrome de Sjögren, que quizá pueda nombrar en un siguiente capítulo.

Me gustaría saber qué tipo de fatiga sientes tu, y qué medidas tomas para solucionarlo. Tambien me gustaría saber si no padeces de fatiga, ERES UNA PERSONA CON SUERTE!!!  aprovéchalo!

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