Diario de una Mujer con Síndrome de Sjögren

Aprender a despedirte de la persona que eras y darle la bienvenida a un nuevo yo Nunca imaginé que una enfermedad pudiera hacerme vivir un duelo. Y no hablo del duelo por perder a alguien. Hablo de algo mucho más extraño. El duelo de ir perdiendo, poco a poco, a la persona que yo era. Es difícil de explicar. Porque sigo siendo la misma mujer. Tengo el mismo nombre. La misma voz. La misma familia. Los mismos recuerdos. Pero, al mismo tiempo, siento que una parte de mí se quedó en algún lugar del camino. No sé exactamente cuándo ocurrió. Supongo que fue tan poco a poco que nadie se dio cuenta. Ni siquiera yo. Recuerdo cuando podía hacer planes sin pensar demasiado. No necesitaba calcular si tendría fuerzas. No necesitaba pensar cuántas horas iba a durar. Ni cuánto tiempo necesitaría para recuperarme después. Simplemente vivía. Hoy muchas decisiones empiezan con una pregunta. "¿Tendré energía suficiente?" Y esa pregunta cambia muchas cosas. También echo de menos aquella mujer qu...

 Al comienzo de los síntomas del Síndrome de Sjögren no me daba cuenta de que todavía faltaba uno. Uno de los síntomas que no lo padecen todos los enfermos autoinmunes, pero quienes lo sufren ven que se vuelve incapacitante según su frecuencia y su intensidad... No se trata de un cansancio común, ese que sientes cuando has estado activo o has dormido mal. Ese cansancio común se puede ir perfectamente con descansar, con una buena noche de sueño... Pero LA FATIGA  es algo más fuerte y debilitante...es algo fuera de nuestro control...que viene y va cuando se le antoja. Por eso a veces puedes ver a un enfermo con Síndrome de Sjögren más activo, listo para dar una caminata, para hacer varias tareas físicas sin problema, para nadar, para bailar. No significa que no haya fatiga, sino que es menor y que nos está dando una tregua, y por supuesto, la queremos aprovechar... Cuando la fatiga se vuelve más intensa, podemos hablar de estar caminando por la calle y sentir la enorme necesidad...