Vuelvo a retomar mi diario abandonado hace años...
Es muy bueno no estar pensando muy a menudo en nuestro compañero, nuestra mochila, esto que no elegimos pero camina en nuestros pasos...
Decir Síndrome de Sjögren es decir muchas cosas más que ojos secos y boca seca. Quiero que eso quede bien claro para todos, no para quienes lo padecemos...sino para quienes creen que leyendo un libro ya pueden saber cómo me siento realmente.
Dolor muscular, dolor articular, fatiga extrema, mareos, reacciones al frío o al calor, apneas, hongos en las mucosas, dolor de manos, dolor de tobillos, ardor ocular, pérdida de piezas dentales, dolor durante las relaciones sexuales, problemas de hígado, de riñones, de circulación, de pulmones. Inflamación dolorosa de ganglios, bruxismo, sequedad de tubo digestivo, disfagia, sequedad de nariz, sequedad en la piel, alergias a los jabones y suavizantes, neblina mental, intolerancias alimentarias (que se van sumando), problemas digestivos, reflujo, neuropatías, ansiedad y depresión, anemia, debilidad, problemas durante el embarazo...
Sé que me estoy dejando muchos síntomas y complicaciones más...
Y esto ocurre cuando el Síndrome está solo, porque también puede venir acompañado de otra enfermedad reumatoide o no.
Lupus, fibromialgia, artrosis reumatoide, endometriosis, fatiga crónica, hepatitis autoinmune, y otras más...
Los pacientes con Síndrome de Sjögren no queremos lástima, queremos comprensión...nosotros somos luchadores, cada día que nos levantamos y logramos hacer nuestras tareas, estamos luchando contra todo lo que llevamos encima, que es una mochila, que cada vez tiene más peso...
Reconocerlo es lo que nos ayuda a seguir adelante, no quiero que mires a otro lado y digas que me veo bien. Estos síntomas me pesan cada día, pero yo los levanto, a todos y no me dejo ninguno y sigo haciendo lo mismo durante años, y sigo viviendo sin que muchos no puedan ver nada...
Nuestra lucha, tiene que ser visible, tiene que reconocerse, tiene que darnos una protección ante los ambientes que nos producen daño, darnos igualdad de condiciones antes los que no llevan nuestra mochila, por eso debemos concienciar, seguir luchando, mostrarnos, informar y compartir lo que significa realmente tener Síndrome de Sjögren
Dedicado a Mujeres con Síndrome de Sjögren
ResponderEliminarDiario de una mujer con Síndrome de Sjögren
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