Diario de una Mujer con Síndrome de Sjögren

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Tengo mucho que contar y no quiero pecar de aburrida, por empezar... No he intentado tomar esos antidepresivos, porque ya los había probado antes y me aceleran los nervios y mi cabeza no piensa bien...eso me asusta bastante...me deprime pensar que debo tomarlos Los ataques de pánico han vuelto cada dos por tres, con mayor intensidad por la tarde o noche, cuando salgo a la calle, es como si quisi era volver a casa...me da miedo salir...  En una cita anterior que tuve con una internista me diagnosticó que tenia depresión sin apenas hablar y salí de la consulta con los antidepresivos en mi tarjeta de la seguridad social... Esperé a tener una nueva consulta con mi reumatóloga, ella siempre me escucha, me entiende ...pero me dijo algo que me saco del sitio...me dijo que al tener yo una ENFERMEDAD CRONICA... si o si debo tener depresión...ya que suelen ir juntos.  No sé si es bueno o malo.  Lo único que sé es que no quiero tomar el coctel que me han preparado que co...

Pasaron muchos años y estuve alejada de este Blog. Estaba siguiendo mi vida y dedicándole todas mis ganas a mejorar. Toda mi atención a cuidarme y hacerme felíz. Agradezco a mi marido por estar siempre ahí, y a la gente que se ha preocupado y no ha dado consejos tontos... He ido subiendo peldaños por mi misma... comiendo un poco más , ganando terreno al miedo... Por eso, creo que tuve un momento de progreso, y me mantuve alejada de mi diario...mientras no me hacía falta... No  sabía por donde y como  empezar después de tanto tiempo, solo tengo algo claro, siempre estuve muy satisfecha con mi reumatóloga, mis analíticas según ella están muy bien. Le comente que sufría de un nuevo síntoma, que apareció poco a poco, después de estos años que fueron pasando... un cansancio bastante importante, aparece por ejemplo al estar caminando por la  calle y necesito sentarme o acostarme, cerrar los ojos... un cansancio con el que he tenido  que luchar a veces , hasta con poder r...

I ncreíblemente hace ya un año que empecé a escribir este diario. Mi vida cambia, cada cierto tiempo, cuando mi cuerpo ... decide si atacar o no, mi sistema inmune me dice como proceder... todo lo contrario de las demás personas. Hay ciertas comidas que es imposible deglutir, aún usando líquido a cada bocado...comidas que me provocan mucha ansiedad... por eso evito ponerme en la labor. Lo que mejor me va es la verdura, la fruta me cuesta cuando no tiene zumo, la carne (necesito comer todos los dias, porque arrastro una anemia desde que empecé a alimentarme tan precariamente), la que mejor consumo es la de pollo o pavo, la carne de cerdo o lo que llaman "ternera", que aquí no es tan tierna, me es imposible de masticar, sólo me produce agobio. Este 2014 hubo muchos cambios, mi mascota me ha dejado, de una manera repentina, justo al empezar el verano. Era mi gran compañía, me hacía sentir especial, porque yo la cuidaba con esmero, pero son cosas de l...

No puedo vivir sin miedo. Panorama poco alentador no? Todavía no me había planteado ser madre, pero el tiempo y la enfermedad me están poniendo entre la espada y la pared. Otra vez, quitándome algo importante. No sé si realmente lo deseo, o es que al ver el camino complicado y casi imposible me he encaprichado con ello. Pero mi cuerpo esconde un error, que existe aunque no se vea, mi cuerpo tiene alteraciones, no hay que cerrar los ojos y ser conscientes. Poner algo en la balanza me cuesta mucho, desde que aprendí a vivir evitando aquello que me lastime demasiado, hoy me están pidiendo que vuelva a sentar la cabeza, quizá para tomar una decisión de las más complicadas. He tenido el placer de seguir el embarazo de una amiga, desde su mes 6 hasta el parto, y he visto a su niña sonreirme. Una madre tan sana, comiendo con tanto apetito, como todo ser humano merece comer... Ella ,cuando aún estaba embarazada a pesar de llevar unos cuantos kilos de más, siempre estuvo má...

Retomando toda la historia, desde los capítulos anteriores, juntando mis síntomas y comentándoselos insistentemente a mi doctor de cabecera, parecía que habíamos hecho un gran descubrimiento. Proxima cita, visita a la reumatóloga, derivada por el médico de cabecera...ella me daría una novedosa noticia. Cuando la reumatóloga me vio la primera vez, me toco articulaciones, me pregunto si mis dedos se ponían morados con el frio, y luego me envió a hacerme unas pruebas, analíticas, sobre inmunidad, al oftalmólogo, y una gammagrafía. Sobre las analíticas poco puedo decir, que buscaban allí anticuerpos, factor reumatoide, y otros indicadores. Con el oftalmólogo me hicieron una prueba con unos papelitos dentro de mis ojos, para medir la húmedad, llamado test de Schirmer. La gammagrafía era como una tomografía de mis glándulas submaxilares y sublinguales principalmente, me inyectaban un contraste, y luego me hacían beber zumo de limón, para ver si estas glándulas todavía funcionaban. C...

Una vez mi médico Miquel me dijo algo que me dejó triste, ... me pareció demasiado insensible tratándose de un profesional que estudió medicina para mejorar la salud de sus pacientes... Me dijo "acostúmbrate a vivir así" Esto significaba: acostúmbrate a sentir hambre, a ver un plato y abandonar antes de empezar, a qué la gente te pregunte porque no comes tanto, a que mi cuerpo se vaya consumiendo, a que mi vida se vaya acabando, a que mi familia quiera ayudarme y no pueda hacer nada a que mi marido me acompañe a buscar todo tipo de alimentos, como batidos para ancianos , potitos de bebés, intentando tomar líquidos con un sorberte... sobreviviendo... Cuando a una persona le llega la hora de partir, la primera señal es dejar de comer... en mi cabeza ya no cabían mas pensamientos, mas ideas para encontrar la solución. Yo amaba la vida, yo no me iba a acostumbrar a vivir casi "muriendo"... si los doctores no me ayudaban, solo quedab...

Todavía seguía sobreviviendo... comiendo deficientemente...acudiendo a las consultas de mi doctor Miquel...buscando soluciones... En tan poco tiempo la desesperación hace que pasen tantas cosas por tu cabeza, tantas opciones... En todo ese tiempo transcurrido, tenia muy claro que no queria comer delante de la gente. La gente no podía entender que me pasaba, ni yo tenía explicaciones. Me hicieron dudar de mi cordura...estaba asustada, porque no poder tragar, no poder comer estaba más cerca de la muerte que de la cura. Empecé a pasar por muchas fases, tanto médicas, como en la alimentación. Probando las texturas que mejor me iban, pero aumentando mi ansiedad. Las fases médicas, se trataba de pruebas, como manometrías que consistia en introducir un cable por la nariz hasta el esófago, para medir la fuerza de los movimientos peristalticos, me enviaron a una psicóloga, de la seguridad social, que solo me daba 15 minutos de terapia, no podía contar mucho en aquello...

Para la gente, la Vida es un CAMINO donde hay demasiadas piedras, más de las que debería haber... es un camino difícil de transitar para hombres y mujeres... la adversidad y la capacidad o incapacidad para superarla... lo más fácil para la gente es decir: quiero quedarme en la cama y dormir todo el día, pero ahí está el despertador marcando la hora... la vida es un sin fin de obstáculos, en los que los fuertes destacarán, los malos pisotearan cabezas, los débiles sobrevivirán de migajas y los buenos se cansarán de poner la otra mejilla. Por suerte la vida nos da un respiro con los momentos agradables, y hay muchos, por eso nos mantenemos en el camino, y levantamos la cabeza para mirar que azul está el cielo y sentir los maravillosos rayos cálidos del sol. No todo tiene que ser malo en la Vida. Pero un golpe nos trae nuevamente a la realidad, y otra vez las preocupaciones, las tareas del hogar, las obligaciones, el trabajo, la rutina, llegar a fin de mes...

El síndrome de sjögren es complicado de diagnosticar, debido a que presenta muchos síntomas... distintos... imposibles de demostrar ya que es invisible. . .. El paciente parece estar bien, a simple vista, pero puede sufrir sequedad ocular, de boca, y en las demás mucosas del cuerpo que necesitan humedad. Puede presentar dolores musculares, articulares...cansancio extremo. El paciente puede tener molestias gástricas...todos estos síntomas en conjunto o por separado pueden no significar nada para un médico. Cómo el síndrome de Sjögren suele vincularse a la edad de 40 años en adelante, es incompatible además hablar de él a la edad de 25 años. Cuando tus síntomas aparecen a partir de los 40 entras en el falso diagnostico de la menopausia, y si sigues insistiendo sobre el tema te etiquetan de hipocondríaca, vaga, depresiva, psicológicamente enferma. Lo que para mi no tenía explicación era que era incapaz de volver tragar la comida... No me picaban ni me dolían los ojo...

Ahora, mi vida había cambiado mucho. ... me encontraba lejos de mi familia, mi marido, el único que me regalaba cada día una sonrisa, soportó todo el peso...hoy lo sigue soportando. Recuerdo despertarme por la madrugada, sintiendo gran malestar, mareada en la cama, pidiendo a mi marido que me trajera una cucharadita de azúcar, porque me había bajado la tensión... El invierno era duro, pero no tan duro como no poder comer... no tan duro como no saber si estaba loca... o se estaba iniciando algo en mi que los médicos no podían ver. La primera visita al nuevo médico fué un poco más alentadora. El Doctor Miquel me escucho atentamente, tuvo sus teorías, rebusco entre sus conocimientos, y para empezar a dar los primeros pasos en recuperar mi anterior vida, o al menos parte... me envió a realizarme dos primeros estudios. Un estudio del intestino, otro que consistía en tragar una amalgama, que servia de contraste, mientras yo estaba tumbada de lado, al mismo ti...

Así estaba mi situación, ayer podía tragar, hoy sólo tenía hambre, y la mente conmocionada, tenía la mente alimentada de tantos pensamientos y mi estómago vacío... Luego de los intentos de comer normalmente, todavía no imaginaba porqué podía pasarme esto, no sabía, ni podía siquiera prestar atención a todos los síntomas que acompañaban Hubiera sido muy importante en aquel momento, ya que podía evitarme pasar "este mal trago". Los siguientes días, se hicieron semanas, las semanas sumaron el primer mes consultando a mi doctora Montserrat, quien ya mostraba una actitud de descreimiento, me escuchaba sin escuchar, me hablaba sin ayudar... Era posible que me dejaran en aquella situación? Mi alimento se redujo considerablemente, pero ya no se trataba de un diagnóstico exacto... se trataba de la vida de un paciente, que por motivos psicológicos o motores no podía comer normalmente. Motivos para preocuparse, al menos si se tratara de una profesional con vo...

Todo fué repentino, fué tajante... un día yo estaba sentada a la mesa con mi marido, o con otras personas...comiendo bocados grandes, sin necesidad de recurrir a cada momento a un vaso líquido... unos días después, no podía tragar ni mi propia saliva. A veces pienso que mi caso tiene mucho de psicológico. En marzo de 2005,el mes en qué comienza la primavera, para mi los días se tornaron grises. Puedo describir rápidamente algunos acontecimientos que fueron sucediendo: mi nudo en la garganta llegaba a ahogarme, tanto que, mi marido veía que dormida estiraba del cuello de mi pijama , para abrirlo más, acto reflejo de la sensación de opresión. Unas semanas antes fui a ver a mi doctora, por otro motivo  y le comenté esta sensación horrible de ahogo todo el tiempo, y también al comer me molestaba un poco. Luego de explorarme con una lúz la garganta, y aquellos palillos de madera, como cuando se trata de una angina, me dijo que podía tratarse de un globo histérico,...

Tengo tanto que contar, que no sé si seré capaz de hacerlo de manera entendible. Ayer empecé mi diario por un motivo, plasmar un poco mi historia. Mi objetivo con diario es compartir con ustedes todos los procedimientos por los que ido pasando hasta el día de hoy... cuando creo encontrar una estabilidad, después de unos largos años duros. Mi historia tal vez se parezca a la tuya o tal vez no. Pero después de un momento, EL DIAGNOSTICO, hemos empezado un camino en el que la condición de nuestros ojos y boca principalmente, nos han cambiado la calidad de vida. Luego de nuestro casamiento en Buenos Aires, en diciembre de 2002, nos mudamos con mi marido a España, concretamente a la ciudad de Palma de Mallorca.  El clima en esta isla es agradable en verano, pero yo lo encontraba extremadamente seco. Durante el verano no cae una sola gota, Los veranos suelen durar 3 meses, los inviernos demasiado largos para mi gusto, con fríos imposibles de quitar, de esos que cala...

CAPITULO 1 - UN COMIENZO PARA ESTE DIARIO- ¿Cómo empezar este diario? Una historia que se ha repetido en otras mujeres u hombres, una historia que trata de preguntas" ¿qué me está pasando? ", "no entiendo estos síntomas", " ya se me pasará" " no será algo importante"... En mi caso, tuve manifestaciones de un Síndrome, desde muy joven. No tengo memoria para determinar en qué fecha exacta empezaban los primeros síntomas, aproximadamente cuando tenía 16 años. ¿Qué manifestaciones? parecían irrelevantes, pero allí estaba haciéndose notar. Para empezar sufría inflamaciones ocasionales en mis glándulas parótidas, en algunos casos eran breves, en otros duraban dos o tres días, lo más parecido a padecer unas paperas, siempre de un lado. Hubo días en que no podía abrir la boca para comer. Con 16 años no piensas en nada relacionado a una enfermedad, un síndrome. Yo suponía que era algo que tal vez pasaba por otra causa. No me preocupé demasiado por...