Diario de una Mujer con Síndrome de Sjögren

Aprender a despedirte de la persona que eras y darle la bienvenida a un nuevo yo Nunca imaginé que una enfermedad pudiera hacerme vivir un duelo. Y no hablo del duelo por perder a alguien. Hablo de algo mucho más extraño. El duelo de ir perdiendo, poco a poco, a la persona que yo era. Es difícil de explicar. Porque sigo siendo la misma mujer. Tengo el mismo nombre. La misma voz. La misma familia. Los mismos recuerdos. Pero, al mismo tiempo, siento que una parte de mí se quedó en algún lugar del camino. No sé exactamente cuándo ocurrió. Supongo que fue tan poco a poco que nadie se dio cuenta. Ni siquiera yo. Recuerdo cuando podía hacer planes sin pensar demasiado. No necesitaba calcular si tendría fuerzas. No necesitaba pensar cuántas horas iba a durar. Ni cuánto tiempo necesitaría para recuperarme después. Simplemente vivía. Hoy muchas decisiones empiezan con una pregunta. "¿Tendré energía suficiente?" Y esa pregunta cambia muchas cosas. También echo de menos aquella mujer qu...

  Todas las mujeres hablan de los síntomas molestos del Síndrome de Sjögren, sequedad de ojos, sequedad de boca, dolor muscular , articular , cansancio. Pero nos da mucho reparo , vergüenza , algo dificil de explicar...hablar sobre la sequedad tan molesta y dolorosa en la mucosa vaginal... tanto tabu hay sobre ese tema que ni los médicos son capaces de mencionarlo , ni de informarnos sobre como sobrellevar mejor todo lo relacionado con "aquella zona intima" y sus complicaciones... A veces el sólo roce de la ropa interior, o la textura de la tela, o usar salvaslips, nos provoca mucha molestia porque es una zona que queda muy desprotegida y expuesta  a las infecciones. Cuando todo esto empieza no puedes controlar las situaciones que pueden provocarte molestias porque las desconoces, y caes en irritaciones, infecciones por cándida, infecciones urinarias, una tras otra, varias al año...tomando antibióticos que paradójicamente lo empeoran, desprotegiendo más nuestra flora vaginal....