CAPITULO 20 - SÍndrome de Sjögren y el Trabajo

 

¿Cuánt@s de ustedes pueden trabajar bien con este Síndrome a cuestas?

El Síndrome de Sjögren es muy diferente en cada persona, por eso como debería tratarse a un paciente , tener en cuenta sus capacidades y sus limitaciones debido a este conjunto de sintomas que nos acompaña cada día debería ser una tarea obligatoria por parte de la sanidad, y nuestro sitio de trabajo.

Estoy enferma y por fuera no se nota... pero el aire acondicionado me reseca la garganta, la naríz y me deja los ojos rojos y ardientes...

Los sitios de trabajo generalmente no tienen en cuenta esto, porque no todos tienen una enfermedad sistemica, crónica y que no se puede ver...

Con la calefacción más de los mismo...en el sitio de trabajo pequeños detalles asi ya me afectan, hacen que mis sintomas se acentúen y vuelva a casa necesitando gotas analgésicas, con la  garganta dolorida y hasta ronca...

Es normal tener estrés en el trabajo, pero sucede que a nosotr@s, los pacientes con Síndrome de Sjögren el estrés se traslada a nuestro cuerpo, lo que se convierte en un sistema inmune más agresivo, y unos sintomas que se traducen en febrícula, dolor de cuerpo, fatiga, un brote que no nos deja levantarnos del sofá o la cama.

Por eso, no es fácil llevar esta mochila, pero  cómo explicarlo a quien no lo padece, no lo entiende o no quiere entender...

El trabajo físico debe ser moderado para nosotros, el exceso puede llevarnos a una fatiga intensa, y lo peor es que esta fatiga no se pasa descansando, ni durmiendo, ni bebiendo antioxidantes, ni con un café bien cargado (que nos sentaría fatal)...La fatiga pasará cuando nuestro cuerpo lo decida, mejor dicho cuando nuestro sistema inmune lo decida...

Quienes trabajan y no se ven afectadas por el síndrome tienen muchisima suerte. Los distintos niveles que tiene esta enfermedad y sus complicaciones hacen que los que tienen menos sintomas eclipsen a los que están más afectados, por eso tienden comparaciones  con los que están mejor, con los que pueden trabajar sin problema, con los que pueden hacer una jornada de trabajo completa.

Me han contado de personas que llegan a casa del trabajo y desde ahi sólo hacen vida en la cama, ya no se mueven de ahi, porque el cansancio no les permite más. Me pregunto cuant@s pacientes con Sjögren vivirán de esa manera?

Yo actualmente no trabajo, pero tengo muchas ganas de sentirme util y sentirme realizada. Mi ultimo trabajo fué en 2019, y a media jornada. Estaba feliz, pero me enfermé de gripe dos veces y se me complicó bastante,  con sinusitis y otra con fiebre y de baja.

La administrativa me hizo un comentario como que me lo había pillado bien, como si fuera raro, pero yo no tengo resfriados, tengo gripes y fuertes, casi siempre se me complican con catarro y otras cosas...

Es muy vergonzoso, tener que pedir tan seguido permiso en el trabajo porque tienes que salir a hacerte analíticas o estudios rutinarios de la enfermedad, que si reumatólogo, que si hematólogo, que si digestivo, que estudios neurologicos, traumatologicos, oftalmologicos, dentista...

Y el miedo de que se enteren que tienes una enfermedad crónica,   quién quiere a un enfermo trabajando?

por eso mismo de las citas medicas, o si se enferma más a menudo que los demás... no estamos protegidos contra eso... nadie sale en nuestra defensa...

Estamos en un limbo...porque no estamos lo suficientemente enfermos como para tener una discapacidad, pero no estamos lo suficientemente sanos para poder cumplir 100% como quisieramos con nuestro trabajo,

sin sentir molestias o que nos surjan complicaciones...

y a vosotr@s como les va con el tema del trabajo?

para mí ha sido complicado siempre.

Me he sentido muy mal en varias ocasiones, preguntas de los compañeros o por que  no creían que tuviera nada.

Si queréis podeís dejar vuestr@ experiencia, comentando en esta entrada, más abajo se puede comentar en forma anónima o con nombre. Me gustaria saber como lo lleváis...

Gracias por participar y por leerme.

<<LEER CAPITULO 19

LEER CAPÍTULO 21>>