Diario de una Mujer con Síndrome de Sjögren

  ¿Cuánt@s de ustedes pueden trabajar bien con este Síndrome a cuestas? El Síndrome de Sjögren es muy diferente en cada persona, por eso como debería tratarse a un paciente , tener en cuenta sus capacidades y sus limitaciones debido a este conjunto de sintomas que nos acompaña cada día debería ser una tarea obligatoria por parte de la sanidad, y nuestro sitio de trabajo. Estoy enferma y por fuera no se nota... pero el aire acondicionado me reseca la garganta, la naríz y me deja los ojos rojos y ardientes... Los sitios de trabajo generalmente no tienen en cuenta esto, porque no todos tienen una enfermedad sistemica, crónica y que no se puede ver... Con la calefacción más de los mismo...en el sitio de trabajo pequeños detalles asi ya me afectan, hacen que mis sintomas se acentúen y vuelva a casa necesitando gotas analgésicas, con la  garganta dolorida y hasta ronca... Es normal tener estrés en el trabajo, pero sucede que a nosotr@s, los pacientes con Síndrome de Sjögren el estré...

Muchas veces sigo viendo gente preguntando en el grupo de Facebook del Síndrome de Sjögren España y en otros grupos, cómo hacer para que el ardor de lengua, paladar deje de molestar, o cómo hacer que la sequedad de boca nos afecte menos, ya que los medicamentos paliativos no nos bastan para calmar uno de los síntomas más molestos y a veces invalidante, como es la boca seca, xerostomía, falta de saliva o saliva escasa, espesa y de mala calidad. Existen muchos productos en el mercado, y hemos comprobado a base de experiencias compartidas en el grupo, que no todos funcionan, ni son milagrosos ni nos alivian a todos los pacientes por igual. Por eso se trata de probar cual nos funciona mejor. Lo que pasa es que son productos caros, que no entran en la seguridad social, y si no nos sirve, ya no podemos seguir usando. También hay muchos  países en los que no se puede acceder a algunos productos. A veces los mismos medicamentos que consumimos (ansiolítcos, antidepresivos) por causa de ansi...

  Generalmente los especialistas que están a cargo de nuestra salud suelen olvidar de recomendar, insistir, recalcar que el cuidado de los dientes es una de las cosas más importantes ante este Síndrome. La falta de higiene dental frecuente suele dar muchos problemas a los pacientes, que a lo mejor no se limpian los dientes correctamente, o no lo hace despues de cada comida , porque no tiene la oportunidad de hacerlo , o simplemente piensa que nada le va a pasar a su boca. Cuando nos falta saliva, los dientes quedan desprotegidos, y las bacterias y caries hacen una fiesta en la boca, que ya no tiene protección natural, por lo que no es un tema que deba olvidarse por los profesionales de la salud ni dejarse de lado por el propio paciente.  En mi caso, tengo 3 endodoncias, como consecuencia de que al principio de mi enfermedad no recibí ninguna recomendación sobre mi salud bucal. No me asusta el dentista, ni el dolor, ni los empastes. Me asustan los antibióticos y la anestesia. E...

  Todas las mujeres hablan de los síntomas molestos del Síndrome de Sjögren, sequedad de ojos, sequedad de boca, dolor muscular , articular , cansancio. Pero nos da mucho reparo , vergüenza , algo dificil de explicar...hablar sobre la sequedad tan molesta y dolorosa en la mucosa vaginal... tanto tabu hay sobre ese tema que ni los médicos son capaces de mencionarlo , ni de informarnos sobre como sobrellevar mejor todo lo relacionado con "aquella zona intima" y sus complicaciones... A veces el sólo roce de la ropa interior, o la textura de la tela, o usar salvaslips, nos provoca mucha molestia porque es una zona que queda muy desprotegida y expuesta  a las infecciones. Cuando todo esto empieza no puedes controlar las situaciones que pueden provocarte molestias porque las desconoces, y caes en irritaciones, infecciones por cándida, infecciones urinarias, una tras otra, varias al año...tomando antibióticos que paradójicamente lo empeoran, desprotegiendo más nuestra flora vaginal....

 Al comienzo de los síntomas del Síndrome de Sjögren no me daba cuenta de que todavía faltaba uno. Uno de los síntomas que no lo padecen todos los enfermos autoinmunes, pero quienes lo sufren ven que se vuelve incapacitante según su frecuencia y su intensidad... No se trata de un cansancio común, ese que sientes cuando has estado activo o has dormido mal. Ese cansancio común se puede ir perfectamente con descansar, con una buena noche de sueño... Pero LA FATIGA  es algo más fuerte y debilitante...es algo fuera de nuestro control...que viene y va cuando se le antoja. Por eso a veces puedes ver a un enfermo con Síndrome de Sjögren más activo, listo para dar una caminata, para hacer varias tareas físicas sin problema, para nadar, para bailar. No significa que no haya fatiga, sino que es menor y que nos está dando una tregua, y por supuesto, la queremos aprovechar... Cuando la fatiga se vuelve más intensa, podemos hablar de estar caminando por la calle y sentir la enorme necesidad...

  Vuelvo a retomar mi diario abandonado hace años... Es muy bueno no estar pensando muy a menudo en nuestro compañero, nuestra mochila, esto que no elegimos pero camina en nuestros pasos... Decir Síndrome de Sjögren es decir muchas cosas más que ojos secos y boca seca. Quiero que eso quede bien claro para todos, no para quienes lo padecemos...sino para quienes creen que leyendo un libro ya pueden saber cómo me siento realmente. Dolor muscular, dolor articular, fatiga extrema, mareos, reacciones al frío o al calor, apneas, hongos en las mucosas, dolor de manos, dolor de tobillos, ardor ocular, pérdida de piezas dentales, dolor durante las relaciones sexuales, problemas de hígado, de riñones, de circulación, de pulmones. Inflamación dolorosa de ganglios, bruxismo, sequedad de tubo digestivo, disfagia, sequedad de nariz, sequedad en la piel, alergias a los jabones y suavizantes, neblina mental, intolerancias alimentarias (que se van sumando), problemas digestivos, reflujo, neuropatía...

Hace un largo tiempo que no volvía a escribir, pero es que siento que mi cuerpo está cambiando Han pasado ya 13 años desde mi primer encuentro con el Síndrome de Sjögren y han pasado  tantas cosas , también buenas (para que negarlo), que te paras a pensar y tener una enfermedad  autoinmune no pasa desapercibido, es algo que da un giro a tu vida, y que al principio  te cuesta , no puedes acomodarte a ese cambio... lloras, te deprimes, y lo niegas,  pero a la  larga lo vas llevando de compañero, y haces caso a todo lo que te dice, y pruebas de todo  para que no te moleste, y buscas información y millones de alternativas para poder  seguir viviendo lo mejor posible. Los síntomas desde 2005 han empeorado. mis ojos están más secos. Tengo más molestias estomacales, sobre todo cuando viene el invierno. El cansancio va en aumento, y los dolores  articulares, la nuca, las muñecas, los tobillos. Con respecto a mi disfagia, he encontrado un equilibrio para...

Este es mi Canal Youtube tengo varios vídeos donde cuento mis experiencias y explico algunos temas desde mi punto de vista. Estás invitado a participar... Gracias! >>VER MI CANAL YOUTUBE Leer Capítulo 14

Tengo mucho que contar y no quiero pecar de aburrida, por empezar... No he intentado tomar esos antidepresivos, porque ya los había probado antes y me aceleran los nervios y mi cabeza no piensa bien...eso me asusta bastante...me deprime pensar que debo tomarlos Los ataques de pánico han vuelto cada dos por tres, con mayor intensidad por la tarde o noche, cuando salgo a la calle, es como si quisi era volver a casa...me da miedo salir...  En una cita anterior que tuve con una internista me diagnosticó que tenia depresión sin apenas hablar y salí de la consulta con los antidepresivos en mi tarjeta de la seguridad social... Esperé a tener una nueva consulta con mi reumatóloga, ella siempre me escucha, me entiende ...pero me dijo algo que me saco del sitio...me dijo que al tener yo una ENFERMEDAD CRONICA... si o si debo tener depresión...ya que suelen ir juntos.  No sé si es bueno o malo.  Lo único que sé es que no quiero tomar el coctel que me han preparado que co...

Pasaron muchos años y estuve alejada de este Blog. Estaba siguiendo mi vida y dedicándole todas mis ganas a mejorar. Toda mi atención a cuidarme y hacerme felíz. Agradezco a mi marido por estar siempre ahí, y a la gente que se ha preocupado y no ha dado consejos tontos... He ido subiendo peldaños por mi misma... comiendo un poco más , ganando terreno al miedo... Por eso, creo que tuve un momento de progreso, y me mantuve alejada de mi diario...mientras no me hacía falta... No  sabía por donde y como  empezar después de tanto tiempo, solo tengo algo claro, siempre estuve muy satisfecha con mi reumatóloga, mis analíticas según ella están muy bien. Le comente que sufría de un nuevo síntoma, que apareció poco a poco, después de estos años que fueron pasando... un cansancio bastante importante, aparece por ejemplo al estar caminando por la  calle y necesito sentarme o acostarme, cerrar los ojos... un cansancio con el que he tenido  que luchar a veces , hasta con poder r...

I ncreíblemente hace ya un año que empecé a escribir este diario. Mi vida cambia, cada cierto tiempo, cuando mi cuerpo ... decide si atacar o no, mi sistema inmune me dice como proceder... todo lo contrario de las demás personas. Hay ciertas comidas que es imposible deglutir, aún usando líquido a cada bocado...comidas que me provocan mucha ansiedad... por eso evito ponerme en la labor. Lo que mejor me va es la verdura, la fruta me cuesta cuando no tiene zumo, la carne (necesito comer todos los dias, porque arrastro una anemia desde que empecé a alimentarme tan precariamente), la que mejor consumo es la de pollo o pavo, la carne de cerdo o lo que llaman "ternera", que aquí no es tan tierna, me es imposible de masticar, sólo me produce agobio. Este 2014 hubo muchos cambios, mi mascota me ha dejado, de una manera repentina, justo al empezar el verano. Era mi gran compañía, me hacía sentir especial, porque yo la cuidaba con esmero, pero son cosas de l...

No puedo vivir sin miedo. Panorama poco alentador no? Todavía no me había planteado ser madre, pero el tiempo y la enfermedad me están poniendo entre la espada y la pared. Otra vez, quitándome algo importante. No sé si realmente lo deseo, o es que al ver el camino complicado y casi imposible me he encaprichado con ello. Pero mi cuerpo esconde un error, que existe aunque no se vea, mi cuerpo tiene alteraciones, no hay que cerrar los ojos y ser conscientes. Poner algo en la balanza me cuesta mucho, desde que aprendí a vivir evitando aquello que me lastime demasiado, hoy me están pidiendo que vuelva a sentar la cabeza, quizá para tomar una decisión de las más complicadas. He tenido el placer de seguir el embarazo de una amiga, desde su mes 6 hasta el parto, y he visto a su niña sonreirme. Una madre tan sana, comiendo con tanto apetito, como todo ser humano merece comer... Ella ,cuando aún estaba embarazada a pesar de llevar unos cuantos kilos de más, siempre estuvo má...

Retomando toda la historia, desde los capítulos anteriores, juntando mis síntomas y comentándoselos insistentemente a mi doctor de cabecera, parecía que habíamos hecho un gran descubrimiento. Proxima cita, visita a la reumatóloga, derivada por el médico de cabecera...ella me daría una novedosa noticia. Cuando la reumatóloga me vio la primera vez, me toco articulaciones, me pregunto si mis dedos se ponían morados con el frio, y luego me envió a hacerme unas pruebas, analíticas, sobre inmunidad, al oftalmólogo, y una gammagrafía. Sobre las analíticas poco puedo decir, que buscaban allí anticuerpos, factor reumatoide, y otros indicadores. Con el oftalmólogo me hicieron una prueba con unos papelitos dentro de mis ojos, para medir la húmedad, llamado test de Schirmer. La gammagrafía era como una tomografía de mis glándulas submaxilares y sublinguales principalmente, me inyectaban un contraste, y luego me hacían beber zumo de limón, para ver si estas glándulas todavía funcionaban. C...

Una vez mi médico Miquel me dijo algo que me dejó triste, ... me pareció demasiado insensible tratándose de un profesional que estudió medicina para mejorar la salud de sus pacientes... Me dijo "acostúmbrate a vivir así" Esto significaba: acostúmbrate a sentir hambre, a ver un plato y abandonar antes de empezar, a qué la gente te pregunte porque no comes tanto, a que mi cuerpo se vaya consumiendo, a que mi vida se vaya acabando, a que mi familia quiera ayudarme y no pueda hacer nada a que mi marido me acompañe a buscar todo tipo de alimentos, como batidos para ancianos , potitos de bebés, intentando tomar líquidos con un sorberte... sobreviviendo... Cuando a una persona le llega la hora de partir, la primera señal es dejar de comer... en mi cabeza ya no cabían mas pensamientos, mas ideas para encontrar la solución. Yo amaba la vida, yo no me iba a acostumbrar a vivir casi "muriendo"... si los doctores no me ayudaban, solo quedab...

Todavía seguía sobreviviendo... comiendo deficientemente...acudiendo a las consultas de mi doctor Miquel...buscando soluciones... En tan poco tiempo la desesperación hace que pasen tantas cosas por tu cabeza, tantas opciones... En todo ese tiempo transcurrido, tenia muy claro que no queria comer delante de la gente. La gente no podía entender que me pasaba, ni yo tenía explicaciones. Me hicieron dudar de mi cordura...estaba asustada, porque no poder tragar, no poder comer estaba más cerca de la muerte que de la cura. Empecé a pasar por muchas fases, tanto médicas, como en la alimentación. Probando las texturas que mejor me iban, pero aumentando mi ansiedad. Las fases médicas, se trataba de pruebas, como manometrías que consistia en introducir un cable por la nariz hasta el esófago, para medir la fuerza de los movimientos peristalticos, me enviaron a una psicóloga, de la seguridad social, que solo me daba 15 minutos de terapia, no podía contar mucho en aquello...