Diario de una Mujer con Síndrome de Sjögren

Aprender a despedirte de la persona que eras y darle la bienvenida a un nuevo yo Nunca imaginé que una enfermedad pudiera hacerme vivir un duelo. Y no hablo del duelo por perder a alguien. Hablo de algo mucho más extraño. El duelo de ir perdiendo, poco a poco, a la persona que yo era. Es difícil de explicar. Porque sigo siendo la misma mujer. Tengo el mismo nombre. La misma voz. La misma familia. Los mismos recuerdos. Pero, al mismo tiempo, siento que una parte de mí se quedó en algún lugar del camino. No sé exactamente cuándo ocurrió. Supongo que fue tan poco a poco que nadie se dio cuenta. Ni siquiera yo. Recuerdo cuando podía hacer planes sin pensar demasiado. No necesitaba calcular si tendría fuerzas. No necesitaba pensar cuántas horas iba a durar. Ni cuánto tiempo necesitaría para recuperarme después. Simplemente vivía. Hoy muchas decisiones empiezan con una pregunta. "¿Tendré energía suficiente?" Y esa pregunta cambia muchas cosas. También echo de menos aquella mujer qu...

        ¿Cómo explicar el síndrome de Sjögren a quien nunca ha estado enfermo? A veces pienso que una de las partes más difíciles del síndrome de Sjögren no son los ojos secos, ni el dolor, ni el cansancio. Lo más difícil es intentar explicar algo que la otra persona no puede sentir. Y no la culpo. Cuando yo estaba sana tampoco sabía lo que significaba convivir con una enfermedad que no se ve. ¿Cómo explicarle a alguien que puedes dormir diez horas y despertarte igual de cansada? ¿Cómo hacerle entender que unos ojos secos pueden doler tanto que hasta mirar una pantalla se convierte en un esfuerzo? ¿Cómo explicar que una boca seca no es simplemente tener sed? Hay días en los que siento que hablo otro idioma. No porque utilice palabras difíciles. Sino porque intento describir sensaciones que nunca han vivido. Muchas veces escuchamos frases con buena intención. *"Pero si te veo bien."* *"Todos estamos cansados."* *"Seguro que mañana te encuentras mejor."* *...

 Recibir un diagnóstico de síndrome de Sjögren puede generar muchas preguntas. Es habitual que el médico explique qué es la enfermedad, cuáles son los tratamientos disponibles o qué pruebas serán necesarias. Sin embargo, hay muchas cosas que solo descubres con el tiempo y que pocas veces aparecen en una consulta médica. Como paciente, me hubiera gustado conocer estos aspectos desde el principio. Por eso quiero compartirlos contigo. 1. La fatiga no es un simple cansancio Una de las cosas más difíciles de explicar es la fatiga. No se trata de haber dormido mal o de necesitar un café. Es un agotamiento profundo que puede aparecer incluso después de descansar y que limita actividades tan cotidianas como hacer la compra, cocinar o mantener una conversación. Muchas personas no lo entienden porque no se ve desde fuera. 2. La sequedad va mucho más allá de los ojos y la boca Cuando pensamos en Sjögren solemos asociarlo con los ojos secos y la boca seca. Sin embargo, la sequedad puede afect...