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CAPITULO 7 - LA VIDA Y SJÖGREN O SJÖGREN Y LA VIDA...


Para la gente, la Vida es un CAMINO donde
hay demasiadas piedras,
más de las que debería haber...
es un camino difícil de transitar para hombres y mujeres...
la adversidad y la capacidad o incapacidad para superarla...
lo más fácil para la gente es decir:
quiero quedarme en la cama y dormir todo el día,
pero ahí está el despertador marcando la hora...

la vida es un sin fin de obstáculos, en los
que los fuertes destacarán, los malos
pisotearan cabezas, los débiles
sobrevivirán de migajas y los buenos se cansarán de poner la otra mejilla.
Por suerte la vida
nos da un respiro con los momentos agradables, y hay muchos,
por eso nos mantenemos en el camino, y levantamos la
cabeza para mirar que azul está el cielo y
sentir los maravillosos rayos cálidos del sol.

No todo tiene que ser malo en la Vida.
Pero un golpe nos trae nuevamente a la realidad, y otra vez las preocupaciones, las tareas del hogar, las obligaciones, el trabajo, la rutina, llegar a fin de mes, cumplir horarios, complacer a un jefe que nunca da visto bueno, la sociedad aplastante...

Muy bien, visto así parece complicado vivir,
ahora imagina todo esto más el Síndrome de Sjögren...


La complejidad está en... que tienes un síndrome con síntomas demasiado evidentes para ti, pero no es así para tu médico, tu amigo, tu jefe, tu familia, la sociedad...

Cómo verías la vida entonces?... es lo que quiero pretendo explicar con este diario...








La imposibilidad de deglutir, y por ende mi alimentación deficiente no me habían dejado exenta otras obligaciones y responsabilidades que conlleva la vida...
he tenido que estudiar, trabajar, llevar una casa, escuchar críticas, dejarme pisotear por los más fuertes, poner la otra mejilla, sentirme incomprendida, sin dejar de golpear las puertas de los médicos...para saber qué era lo que me pasaba.

No olvidaré mientras hacia un curso de administración, los comentarios hacía mi delgadez, positivos y negativos, pero que me afectaban igualmente. Yo no podía explicar lo que tenia, puesto que todavía no me habían diagnosticado Sjögren, estudiaba 4 horas por las mañanas y 4 por la tarde, no entiendo como podía seguir ese ritmo, pero mi mente todavía seguía ágil.

Mi marido me acompañaba a "almorzar", aunque casi nunca podía acabar un bocadillo, comía demasiado despacio, masticaba bien, pero tenía demasiado hambre para ir a ese ritmo.
Intenté buscar trabajo, sólo pude hacer algunas promociones en supermercados, pero terminaba agotada , porque no podía comer en 20 minutos de merienda.

Empecé a estudiar fotografía y a prepararme, en ese momento encontré trabajo gracias a mi profesor, luego cambié a otro sitio donde había un grupo más amplio de personas.
Ahí es donde empecé a sentir la dureza de mi condición, no merendaba, no quería hablar sobre mi problema, no iba a las comidas de empresa, todo eso empezó a jugar en mi contra, me juzgaban y me veían como rara, ¿cómo no podía disfrutar del placer de comer?...

Lo más complicado quizás era pedir permiso para las citas médicas reiteradas... por fuera yo me veía muy bien... algo delgada, pero bien al fin... Trabajé allí cuatro años, pero el ambiente se volvió imposible, faltaba comprensión, compañerismo, mi condición de extranjera ...
Con todo esto, Sjögren estaba en mi, pero yo desconocía su nombre... usaba mi cuerpo pero yo no podía dar más explicaciones acerca de él.

con veinte y tantos años de edad, y en ese estado mi idea de ser madre todavía estaba algo lejos...
y la vida seguía... con sus problemas, los familiares, los amigos, los médicos la sociedad... la incomprensión de la sociedad para mi era más hiriente que el trabajo más duro...

Comentarios

  1. Dedicado a Mujeres con Síndrome de Sjögren
    Diario de una mujer con Síndrome de Sjögren
    Dolor articular
    Dolor muscular
    Fatiga
    Sequedad de ojos
    Sequedad de boca
    xerostomía
    xeroftalmia
    enfermedad autoinmune
    fibromialgia
    reumatología
    artritis reumatoide
    sequedad vaginal
    artritis reumatoide
    Lupus

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