Aprender a despedirte de la persona que eras y darle la bienvenida a un nuevo yo
Nunca imaginé que una enfermedad pudiera hacerme vivir un duelo.
Y no hablo del duelo por perder a alguien.
Hablo de algo mucho más extraño.
El duelo de ir perdiendo, poco a poco, a la persona que yo era.
Es difícil de explicar.
Porque sigo siendo la misma mujer.
Tengo el mismo nombre.
La misma voz.
La misma familia.
Los mismos recuerdos.
Pero, al mismo tiempo, siento que una parte de mí se quedó en algún lugar del camino.
No sé exactamente cuándo ocurrió.
Supongo que fue tan poco a poco que nadie se dio cuenta.
Ni siquiera yo.
Recuerdo cuando podía hacer planes sin pensar demasiado.
No necesitaba calcular si tendría fuerzas.
No necesitaba pensar cuántas horas iba a durar.
Ni cuánto tiempo necesitaría para recuperarme después.
Simplemente vivía.
Hoy muchas decisiones empiezan con una pregunta.
"¿Tendré energía suficiente?"
Y esa pregunta cambia muchas cosas.
También echo de menos aquella mujer que no pensaba constantemente en su cuerpo.
Ahora mi cuerpo habla todos los días.
Hay días en los que son los ojos.
Otros, las articulaciones.
Otras veces la boca seca.
La fatiga.
La piel.
Las glándulas.
Siempre hay algo recordándome que el Sjögren sigue ahí.
Aunque por fuera parezca que estoy perfectamente.
Hay personas que creen que lo más difícil de una enfermedad autoinmune es el dolor.
O la sequedad.
O las pruebas médicas.
Para mí hay algo que pesa incluso más.
La sensación de que, poco a poco, tienes que despedirte de pequeñas partes de tu vida.
Dejas de hacer algunos viajes.
Dejas algunas actividades
Renuncias a ciertos trabajos.
Cancelas planes.
Pierdes amistades que no entienden por qué ahora dices tantas veces que no.
Y un día descubres que tu vida ya no se parece demasiado a la que imaginabas.
Lo curioso es que nadie habla de este duelo.
Nadie te dice que también tendrás que aprender a despedirte de algunas cosas.
Cuando te diagnostican Sjögren te explican qué ocurre con el sistema inmunitario.
Te hablan de glándulas salivares.
De lágrimas.
De análisis.
De anticuerpos.
Pero nadie te prepara para despedirte de la versión de ti que existía antes de la enfermedad.
Durante mucho tiempo luché contra eso.
Quería volver a ser exactamente la misma.
Pensaba que, si encontraba el tratamiento adecuado, recuperaría mi vida anterior.
Esperaba despertarme una mañana y sentirme como antes.
Pero el tiempo me enseñó algo muy difícil de aceptar.
Quizá no vuelva a ser aquella mujer.
Y eso duele.
Duele mucho.
Sin embargo, un día comprendí algo que cambió mi forma de mirar las cosas.
No se trata de olvidar quién fui.
Ni de resignarme.
Se trata de conocer a la persona que estoy aprendiendo a ser.
Porque, aunque el Sjögren me haya quitado muchas cosas, también me ha enseñado otras.
A escuchar mi cuerpo.
A valorar los días buenos.
A disfrutar de los pequeños momentos.
A entender mejor el sufrimiento de otras personas.
Y, sobre todo, a descubrir una fortaleza que jamás imaginé que tenía.
Si tú también tienes Sjögren, quizá estas palabras te resulten familiares.
Quizá también hayas sentido que echas de menos a la persona que eras.
Y quiero decirte algo.
No estás exagerando.
No eres débil.
No eres la única persona que siente ese vacío.
Es un duelo del que casi nadie habla.
Pero existe.
Y ponerle nombre ya es una forma de empezar a comprenderlo.
Porque quizá nunca volvamos a ser exactamente quienes fuimos.
Pero eso no significa que no podamos construir una vida con sentido.
Diferente.
Más lenta, quizá.
Más complicada.
Pero también llena de momentos que merecen la pena.
Y eso, aunque a veces se nos olvide, también forma parte de vivir.
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