¿Cómo explicar el síndrome de Sjögren a quien nunca ha estado enfermo?
A veces pienso que una de las partes más difíciles del síndrome de Sjögren no son los ojos secos, ni el dolor, ni el cansancio.
Lo más difícil es intentar explicar algo que la otra persona no puede sentir.
Y no la culpo.
Cuando yo estaba sana tampoco sabía lo que significaba convivir con una enfermedad que no se ve.
¿Cómo explicarle a alguien que puedes dormir diez horas y despertarte igual de cansada?
¿Cómo hacerle entender que unos ojos secos pueden doler tanto que hasta mirar una pantalla se convierte en un esfuerzo?
¿Cómo explicar que una boca seca no es simplemente tener sed?
Hay días en los que siento que hablo otro idioma.
No porque utilice palabras difíciles.
Sino porque intento describir sensaciones que nunca han vivido.
Muchas veces escuchamos frases con buena intención.
*"Pero si te veo bien."*
*"Todos estamos cansados."*
*"Seguro que mañana te encuentras mejor."*
*"No pienses tanto en la enfermedad."*
Sé que la mayoría de las veces no lo dicen para hacer daño.
Simplemente hablan desde su realidad.
Y su realidad no se parece a la nuestra.
Hace tiempo comprendí algo que me ayudó a dejar de enfadarme.
Una persona sana no puede imaginar cómo se siente una persona enferma.
Es igual que alguien que entra en una habitación con aire acondicionado.
Sabe que fuera hace mucho calor.
Puede verlo por la ventana.
Puede recordar lo incómodo que era.
Pero mientras está fresco y cómodo, es incapaz de sentir el calor que hace fuera.
Con la enfermedad ocurre exactamente lo mismo.
Nuestros familiares pueden querernos muchísimo.
Pueden preocuparse por nosotros.
Pero nunca van a sentir esa fatiga que aparece sin haber hecho nada.
Nunca sabrán cómo duele levantarse algunos días pensando únicamente en volver a acostarse.
Y eso no significa que no nos quieran.
Significa que les falta una experiencia que, sinceramente, ojalá nunca tengan.
Con los años también aprendí otra cosa.
No siempre necesitamos que nos comprendan al cien por cien.
Eso es prácticamente imposible.
Lo que realmente necesitamos es que nos crean.
Que cuando decimos "hoy no puedo", entiendan que no es falta de ganas.
Que cuando cancelamos un plan no estamos siendo antipáticos.
Que cuando sonreímos en una fotografía no significa que estemos bien.
Las enfermedades invisibles tienen esa contradicción.
Puedes parecer completamente sana mientras por dentro estás haciendo un esfuerzo enorme para seguir con tu vida.
Si algún familiar está leyendo estas líneas, me gustaría decirle algo.
No hace falta que entiendas exactamente lo que sentimos.
Solo necesitamos que no pongas en duda lo que vivimos.
Pregúntanos cómo estamos.
Escúchanos sin buscar siempre una solución.
A veces no necesitamos consejos.
Solo necesitamos sentir que alguien camina a nuestro lado.
Y para quienes convivimos con el síndrome de Sjögren...
No nos cansemos de explicar.
No porque tengamos que justificar nuestra enfermedad.
Sino porque cada persona que logra entender un poco mejor lo que vivimos hace que el camino sea un poco menos solitario.
Porque el Sjögren no solo afecta a las glándulas.
También pone a prueba la paciencia, las relaciones y la forma en la que el mundo nos mira.
Y quizá, hablando desde el corazón, consigamos que alguien deje de decir **"pero si te ves perfectamente"** y empiece a preguntar:
**"¿Cómo te encuentras hoy?"**
Esa sencilla pregunta, para muchos de nosotros, puede significar mucho más de lo que parece.
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